这是安妮-西里曼的故事。
她今年十一岁了,因为新陈代谢系统的遗传性问题,她无法正常排便和排汗,导致身体系统容易产生一系列并发症,所以必须长期在医院进进出出,通过相对应的治疗,辅助完成新陈代谢,否则就可能引发难以想象的后果。
以目前的医疗条件和科研结果来说,这依旧是一种无法治疗的疾病。
虽然不会影响日常生活,但必须定期前往医院报道,然后时时刻刻都必须注意自己的日常饮食,任何一点纰漏都可能产生无法估量的后续影响,甚至可能一个不小心,就导致潜在的生命危险。
积极角度来说,这不是一种直接导致死亡的绝症,只要能够随时注意,那么安妮可以顺顺利利地长大,学习、工作、创业、结婚、环游世界,只要她愿意,她都可以完成;消极角度来说,这是一种陪伴终身的疾病,不容许任何一点疏忽,每一分每一秒都必须备受呵护。
从出生的第一天开始,这就是安妮的生活,宛若居住在玻璃房子里的豌豆公主一般。
安妮的人生之中,所有一切都是被安排好的,并非本意,却只能如此,为了生存下去,这是唯一的选择。
她可以享有自由。她可以参加“一个人的演唱会”,她可以出席格莱美颁奖典礼,她还可以定期离开医院与家人团聚;但,这所有的自由却必须带上枷锁,来自食谱的,来自作息的,来自注射治疗的,乃至于来自死亡威胁的。
有时候,她甚至自己也分辨不清楚,这是自由还是囚笼。也许,她还太小,不懂得自由的真正含义,也不懂得生命的真正含义,但……谁又能说自己真正地看透了一切呢?
所有人都认为,安妮还小,年仅十一岁而已,什么都不懂,犹如饲养在鸟笼之中的金丝雀一般,不谙世事;但那双明亮的眼睛,却在西奈山医院这一片天地之中见证了太多太多的错杂和深刻,不是黑暗,却是复杂。
过去一年时间里,世界开始翻天覆地地变化起来,所有一切都刹那间汹涌而至。
先是艾利克斯-瑞奇的心脏移植手术,而后是海瑟-克罗斯的去世,然后是家庭的支离破碎。
经历了十年的付出和守护,西里曼一家终于再也坚持不下去了,开始支离破碎。安妮的父亲不堪重负,最终选择了离婚;而赡养费的部分也还需要经过法庭判决,短期之内无法解决——
听说,安妮的父亲精神和身体双双出轨了,现在已经搬离了西里曼原本的公寓,与第三者居住在了一起,并且在那之后,再也没有前来医院探望过安妮。他就这样彻底地从安妮的生活里消失了。
家庭支柱的抽身而去,这让安妮的母亲乔丝陷入了困境之中。
对于乔丝来说,她需要应付丈夫的出轨和抛弃,却连
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